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【医療】多臓器移植が必要…難病「アラジール症候群」て知ってますか

   

1 :紅あずま ★ :2017/12/30(土) 22:09:53.47 ID:CAP_USER9.net
多臓器移植が必要…難病アラジール症候群、知ってますか
朝日新聞:2017年12月30日21時37分
http://www.asahi.com/articles/ASKDP7HQ4KDPPTIL03Q.html

 「アラジール症候群」という遺伝子の変異による指定難病がある。厚労省の研究班の調査によると、国内の患者は推定200〜300人。
その患者や家族でつくる団体が設立されて今年、10年がたった。病気のことを知ってもらい、暮らしやすい環境を整えようと、SNSも利用して理解の輪を広げようとしている。
 
大阪市に住む吉田麻里さん(39)と幸司さん(38)夫妻の三男、真翔(まなと)君(13)は生後2カ月のころ、鼻血や採血後の血が止まらなくなり、入院した。
2カ月後、アラジール症候群と診断された。

 病名がわかって安堵(あんど)した一方、肝臓の状態が悪く、「移植をしなければ10歳まで生きるのは厳しい」と宣告された。
心臓も弱く、肝臓、心臓、肺の移植が必要で日本では治療できないことが判明。
夫妻は「移植しても100%治るか分からないなら、成長と共によくなることを願おう」と様子を見守ることに決めた。

 「日本アラジール症候群の会」を立ち上げたのは真翔君が3歳になった2007年10月。
診断当時、ネットや医学書を見ても病気の詳細や治療方法の情報が分かりづらかった経験から
「同じ病気の人や家族の不安、悩みを少しでも軽くできれば」と、ホームページを立ち上げた。
真翔君との日常をつづり、チラシを作って全国の病院に配る活動も始めた。

 真翔君は肝臓で胆汁を吸収でき…

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http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171222000790_comm.jpg
きょうだいと遊ぶ吉田真翔君(中央)=大阪市中央区、寺尾佳恵撮影
http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171222000801_comm.jpg
http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171222000782_comm.jpg

8 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:17:58.95 ID:RgSTxaIF0.net

知ってるよ
朝も早よからヘアーの乱れをせっせとせっせと整える病でしょ

59 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 05:29:31.94 ID:FpDT49wq0.net

>>57君の顔もきっと醜い

34 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:56:22.51 ID:aO30jvVU0.net

>>2
侍は30000円払った。
旅館は5000円戻して、侍に3000円戻ってきている、受付は2000円持っている。
何も問題ない。

侍は9000円払ったというのがレトリックに過ぎない。
侍は10000円づつ払って、1000円戻ってきた、が正解。

50 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 02:01:25.78 ID:S8pXEvIT0.net

>>2
これ簡単、よく有るパターン
正しい料金は25,000円で、侍は27,000円払ってるから、2,000円が余分に払われてて、その2,000円を受付が持ってる
何の矛盾も無い

76 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 06:22:39.63 ID:hj4XxlykO.net

>>21
出来損ないのお前もすぐに死なないとな

>>36
チョンはすぐ嫉妬って言い出すよな

>>46
馬鹿にはそれがわからない

81 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 06:39:34.71 ID:OYhzf8eV0.net

知る知らないを他人に問うなよ。親だって知らなかったくせに。
知ってるかどうかを世間様に問う前に、私たち夫婦の妊娠前の
生活態度が悪かったせいで、障害児を産んでしまいました、
難病指定のため、皆様の血税を年間◯千万以上使用させて頂いており、
誠に申し訳ございません、お詫びのしようもございません、
と土下座したあと、一生黙ってるのが筋だろ。

38 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 23:14:21.00 ID:dfJLqHNn0.net

>>2
代金は25000円
1人9000円×3=27000円
差額の2000円を受付がポッケにナイナイ

71 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 05:59:32.88 ID:FpDT49wq0.net

うん作らなければいいんだよね
そうすれば子供も苦しまないで済む

4 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:12:24.36 ID:oiF6V+sB0.net

マンジール症候群なら知ってる

45 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 23:35:33.94 ID:Iv1BT9xi0.net

あら汁

74 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 06:07:24.97 ID:ibQRpMOa0.net

>>46
バカで想像力がないからわからないんだよ

3 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:11:36.13 ID:HAutXJ6E0.net

知らねーよバカw

22 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:34:58.33 ID:NaTXYiUi0.net

結構前に五臓器同時移植の乳児にジャンクフード食わせて
速攻で逝かせた頭の沸いた親もいたなぁ・・・

39 :ID:4y5H26st0 今日のIDかぶりマン:2017/12/30(土) 23:14:33.35 ID:4y5H26st0.net

3人という条件が揃った時に5000円値引かれるだけで3人のひとりひとりに割引が掛かるわけじゃないだろ…

40 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 23:20:47.48 ID:zcLXbwcp0.net

いつもそう 単純で くだらない事がきっかけで

10 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:21:07.82 ID:4S0TyJDg0.net

むしろおだやかに死なせてやるほうが優しさじゃないのか、こんなの

9 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:18:54.16 ID:e92VywA20.net

>>2
問題自体は久々に目にした程度のもんなんだが、なんで客が侍なの

6 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:15:13.63 ID:rCwaiBHT0.net

ネトウヨみたいな役立たずから臓器取れば?

41 :ID:4y5H26st0 今日のIDかぶりマン:2017/12/30(土) 23:24:55.94 ID:4y5H26st0.net

1.666…が正しい各人の値引き額で1000円返却しただけで
9000×3の式が間違ってるだけで何も変ではない
666…×3の2000円をポケットに入れただけ

55 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 05:26:20.50 ID:FpDT49wq0.net

他臓器移植なんて無理だろう
かわいそうだけど医療が発達してなければもっと早く安らかに死ねたんじゃないかって思ってしまう

44 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 23:30:59.07 ID:DJ5GIvzv0.net

アルミラージは一角ウサギのモンスターだったな

46 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 23:44:40.62 ID:/a83VK2J0.net

この両親は見守ることに決めたんだよ
そして病気を知ってもらおう、同じ病気の患者さんにもわかりやすい説明をということで
パンフレット作ったりしてるんだよ
どこに避難する要素があるんだよ

58 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 05:28:57.24 ID:LYD+rfbc0.net

>>48
荒治療←なぜか返還でき・

36 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:59:54.35 ID:5ddsvciU0.net

さすがにコスパ悪すぎとは思うけど当事者達もそうおもってるのかね
全部移植するのに何体必要になるか、複数回の手術に耐えれるかというのある
積極的に募金集める気もないみたいだし生暖かく見守れば?

募金が集まっても集まらなくてもおまえらの不幸な人生は変わらんのだし
変わらないんだから他人に嫉妬して生きるメリットなくね?

82 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 07:40:48.28 ID:yiXzVuXy0.net

医者だけど初耳。
病名に人命をつける悪習はやめた方がいい。

5 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:14:18.97 ID:4SG9REHs0.net

アルパ・アジール症候群?
クェス・パラヤのアレかな?

16 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:25:13.91 ID:rGUEeIukO.net

しりま〜せん

14 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:22:54.32 ID:4S0TyJDg0.net

× 理解を広げようとしている
○ 一山当てようとしている

20 :名無しさん@1周年:2017/12/30(土) 22:30:02.33 ID:hTWHPD5B0.net

何億かかるんだろうね

57 :名無しさん@1周年:2017/12/31(日) 05:28:22.96 ID:jkpQbR5H0.net

出来損ないってやっぱ顔もブッサイクだよな
早く死ねよ




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